The moral limits of medical research with children

Leiden Repository

The moral limits of medical research with children

Type: Doctoral Thesis
Title: The moral limits of medical research with children
Author: Westra, Anna Eva
Publisher: Faculty of Medicine / Leiden University Medical Center (LUMC), Leiden University
Issue Date: 2011-06-30
Keywords: Children
Ethics
Research
Abstract: In mijn proefschrift richt ik mij op het probleem dat medisch-ethische toetsingcommissies onder de huidige Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen soms onderzoeksvoorstellen moeten afkeuren die de zorg voor toekomstige zieke kinderen zouden kunnen verbeteren. In deze wet staat namelijk dat de risico’s en belasting van studies die de deelnemende kinderen niet direct ten goede kunnen komen, nooit meer dan ‘minimaal’ mogen zijn. Uitgangspunt van mijn onderzoek was mijn overtuiging dat bij verruiming van de wet, de bescherming van de proefpersonen wel gewaarborgd moet blijven. Want de eis van minimale risico’s en belasting mag dan problematisch zijn, maar met de onderliggende ethische redenering is niets mis: kinderen zouden in principe niet puur voor onderzoeksdoeleinden aan hoge risico’s en belasting moeten worden blootgesteld. Dankzij mijn multidisciplinaire begeleidingsgroep heb ik het onderwerp van verschillende kanten kunnen bekijken, en bevat het proefschrift niet alleen ethisch-theoretische artikelen, maar ook een analyse van de beslissingen van de centrale toetsingscommissie, een overzicht van de Europese regelgeving, en de verslagen van twee studies naar de wijze waarop kinderen verschillende onderzoeksprocedures ervaren. De conclusie is dat in geval van een ‘verfijning’ van de huidige wet, met als uitgangspunt een ‘bescherming op maat’, meer onderzoek mogelijk zou worden, en de bescherming van de proefpersonen eerder zou verbeteren dan verslechteren.
Description: Promotores: J.M. Wit, I.D. de Beaufort, Co-promotor: R.N. Sukhai
With summary in Dutch
Faculty: LUMC
Citation: Westra, A.E., 2011, Doctoral thesis, Leiden University
ISBN: 9789490371807
Sponsor: ZonMw
Handle: http://hdl.handle.net/1887/17752
 

Files in this item

Description Size View
application/pdf Title page_Contents 33.88Kb View/Open
application/pdf Chapter 1 General introduction 116.8Kb View/Open
application/pdf Chapter 2 166.3Kb View/Open Full text at publisher site
application/pdf Chapter 3 116.0Kb View/Open
application/pdf Chapter 4 170.6Kb View/Open
application/pdf Chapter 5 213.3Kb View/Open
application/pdf Chapter 6 115.0Kb View/Open Full text at publisher site
application/pdf Chapter 7 97.58Kb View/Open Full text at publisher site
application/pdf Chapter 8 118.9Kb View/Open
application/pdf Chapter 9 General discussion 118.5Kb View/Open
application/pdf Chapter 10 Summary 77.12Kb View/Open
application/pdf Appendices 91.84Kb View/Open
application/pdf Addendum Refere ... riculum Vitae_Publications 121.2Kb View/Open

This item appears in the following Collection(s)